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Tag: enfermedades raras

El fenómeno de ‘Carolina Purpurina’, un libro infantil récord de ventas en Amazon para buscar la cura de la leucodistrofia
19Jun By adminNo Comments
Culture

El fenómeno de ‘Carolina Purpurina’, un libro infantil récord de ventas en Amazon para buscar la cura de la leucodistrofia

Carolina recorre con rapidez y una sonrisa perenne en silla de ruedas los pasillos del colegio Valdés Leal de Sevilla. Apenas quedan unos minutos para que comience la presentación de 'Carolina Purpurina. Brillantes aventuras sobre ruedas' (Letra Minúscula) en este centro público de la capital hispalense. Su hermana Isabel, de tan solo 9 años, explica a El Correo de Andalucía con mucha soltura de dónde viene el nombre del libro que dará a conocer a la comunidad educativa: "A mi hermana le gusta todo lo que brilla. De ahí surgió la idea de lo que escribo". A mi hermana le gusta todo lo que brilla. De ahí surgió la idea de lo que escriboIsabel Plantinet— coautora de 'Carolina Purpurina'Carolina nació con una enfermedad neurodegenerativa rara, aunque pasaron seis años hasta que sus padres log...
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Micosis fungoide: así es el cáncer raro que se confunde con otras enfermedades de la piel
21May By adminNo Comments
Technology

Micosis fungoide: así es el cáncer raro que se confunde con otras enfermedades de la piel

La micosis fungoide es un tipo de linfoma cutáneo de células T, una enfermedad oncológica rara que afecta a la piel y cuyos síntomas pueden ser confundidos con otras patologías cutáneas leves.Este cáncer representa aproximadamente el 65% de todos los casos de linfomas cutáneos de células T.En nuestro país lo sufren entre 2 y 3 personas por cada 100.000 habitantes. Una de sus peculiaridades es que es afecta más a hombres en edad adulta, en concreto, se calcula que lo sufre 2 hombres por cada mujer y la edad media del diagnóstico es de 58,6 años.  Es precisamente la baja incidencia de la micosis fungoide lo que convierte su tratamiento en un gran desafío, ya que limita la disponibilidad de información y experiencia y lo que lleva a incluirla dentro de las enfermedades oncológicas raras.Este...
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Estas son las nueve enfermedades raras más frecuentes en España y así te pueden afectar
2Mar By adminNo Comments
Health

Estas son las nueve enfermedades raras más frecuentes en España y así te pueden afectar

Desde el 2008, todos los años celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras (último día del mes de febrero, con el objetivo de concienciar y ayudar a todas las personas que padecen alguna de estas enfermedades que si bien es verdad que son raras, no es nada raro que alguien la padezca.La explicación de esta aparentemente contradictoria afirmación es que hay demasiadas enfermedades raras, y nada menos que 3 millones de personas en España sufren alguna de ellas.Estas son las enfermedades raras más comunes en EspañaEl Consejo General de Colegios Farmacéuticos establece que las enfermedades raras más frecuentes son las siguientes:Miastenia gravis, una enfermedad neuromuscular autoinmune y crónica, que se caracteriza por producir grados variables de debilidad y fatiga en los músculos. At...
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¿Sabías que no es raro sufrir una ‘enfermedad rara’? Hay más de siete mil y 3 millones de pacientes
1Mar By adminNo Comments
Technology

¿Sabías que no es raro sufrir una ‘enfermedad rara’? Hay más de siete mil y 3 millones de pacientes

En Europa, una enfermedad se considera “rara” o “poco frecuente” si afecta a menos de 1 persona por cada 2.000 habitantes, aunque más del 80% de las enfermedades raras que se han registrado en Orphanet -la base de datos europea sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos- afectan a menos de 1 persona por cada millón de habitantes. Sin embargo, aunque cada enfermedad rara individualmente tenga una prevalencia baja, el número de personas que padecen actualmente alguna enfermedad rara es muy alto. Se estima que las enfermedades raras afectan aproximadamente al 6% de la población. Esto equivale a más de 400 millones de personas en todo el mundo. Y no solo eso. Los neurólogos apuntan que entre las enfermedades raras que no son consideradas como neurológicas es muy común que produzcan algú...
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¿Sabías que no es raro sufrir una ‘enfermedad rara’? Hay más de siete mil y 3 millones de pacientes
29Feb By adminNo Comments
Health

¿Sabías que no es raro sufrir una ‘enfermedad rara’? Hay más de siete mil y 3 millones de pacientes

En Europa, una enfermedad se considera “rara” o “poco frecuente” si afecta a menos de 1 persona por cada 2.000 habitantes, aunque más del 80% de las enfermedades raras que se han registrado en Orphanet -la base de datos europea sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos- afectan a menos de 1 persona por cada millón de habitantes. Sin embargo, aunque cada enfermedad rara individualmente tenga una prevalencia baja, el número de personas que padecen actualmente alguna enfermedad rara es muy alto. Se estima que las enfermedades raras afectan aproximadamente al 6% de la población. Esto equivale a más de 400 millones de personas en todo el mundo. Y no solo eso. Los neurólogos apuntan que entre las enfermedades raras que no son consideradas como neurológicas es muy común que produzcan algú...
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Vivir con Síndrome de Smith-Magenis, una enfermedad rara con apenas 100 casos en España
29Feb By adminNo Comments
Health

Vivir con Síndrome de Smith-Magenis, una enfermedad rara con apenas 100 casos en España

Según estima la Organización Mundial de la Salud (OMS), hay en el mundo.Se calcula que en España cerca de tres millones de personas padecen alguna enfermedad rara. Y uno de ellos es Alejandro, un niño de cinco años diagnosticado con Síndrome de Smith-Magenis.Se trata de un trastorno genético que fue descubierto a principios de los años 80 por Ana Smith, consejera de genética, y Ellen Magenis, profesora de genética molecular.El nombre del síndrome proviene de ambas investigadoras. Rocío, su madre, cuenta a ‘Guías de Salud’ durante una conversación telefónica que “no tuve ningún problema durante el embarazo y nació completamente sano”.Las primeras señales de alerta de esta enfermedad suelen comenzar en los primeros años, y es precisamente lo que notaron los padres del pequeño Alejandro. El S...
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Vivir con Síndrome de Smith-Magenis, una enfermedad rara con apenas 100 casos en España
29Feb By adminNo Comments
Health

Vivir con Síndrome de Smith-Magenis, una enfermedad rara con apenas 100 casos en España

Según estima la Organización Mundial de la Salud (OMS), hay en el mundo.Se calcula que en España cerca de tres millones de personas padecen alguna enfermedad rara. Y uno de ellos es Alejandro, un niño de cinco años diagnosticado con Síndrome de Smith-Magenis.Se trata de un trastorno genético que fue descubierto a principios de los años 80 por Ana Smith, consejera de genética, y Ellen Magenis, profesora de genética molecular.El nombre del síndrome proviene de ambas investigadoras. Rocío, su madre, cuenta a ‘Guías de Salud’ durante una conversación telefónica que “no tuve ningún problema durante el embarazo y nació completamente sano”.Las primeras señales de alerta de esta enfermedad suelen comenzar en los primeros años, y es precisamente lo que notaron los padres del pequeño Alejandro. El S...
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De atleta campeona a la lucha contra la enfermedad rara que comprime las arterias
10Feb By adminNo Comments
Sports

De atleta campeona a la lucha contra la enfermedad rara que comprime las arterias

Entre la Ruth Perales que ganaba carreras con calzado minimalista y la Ruth Perales que atiende al teléfono en este febrero cálido han pasado exactamente 6 años. La atleta que quedó tercera en el Medio Maratón de Espadán de 2017, tras negarse a correr con zapatillas convencionales pese a la advertencia de la organización, ha pasado de predicar el minimalismo a alzar la voz a favor de una enfermedad rara que afecta cada vez a más personas. Ruth sufre, en concreto, lo que se conoce como Síndromes Compresivos Vasculares. “Es un conjunto de enfermedades raras, muchas veces asociadas a otras patologías. No hay información, no se cruzan datos, nadie lo estudia y, por tanto, no hay estadísticas”, asegura la joven valenciana sobre unas dolencias qu...
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La San Silvestre, por las enfermedades raras
23Nov By adminNo Comments
Sports

La San Silvestre, por las enfermedades raras

La 38º edición de la San Silvestre Popular de Valencia que se celebrará el 30 de diciembre se presentó ayer en el Auditórium del Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital La Fe. El coste de las dos modalidades será de 1 euro solidario que se destinará en su totalidad al estudio de las enfermedades raras del Instituto de Investigación Sanitaria de la Fe. Source link
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Acromegalia: síntomas, complicaciones y cómo detectar si alguna parte del cuerpo siguen creciendo
19Nov By adminNo Comments
Technology

Acromegalia: síntomas, complicaciones y cómo detectar si alguna parte del cuerpo siguen creciendo

La acromegalia es una enfermedad rara, cuya incidencia es de 3-4 casos por millón de habitantes y año. Su diagnóstico precoz es de vital importancia para mejorar la calidad de vida y el pronóstico de estos pacientes, por lo que es importante conocer sus manifestaciones clínicas. La doctora Concepción Blanco, coordinadora del comité de tumores endocrinos del Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Príncipe de Asturias (HUPA), de Alcalá de Henares, explica: "La acromegalia se produce por una secreción excesiva de hormona de crecimiento. Y este exceso se debe en el 95% de los casos a la existen...
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